
1. 희귀질환 극복의 날 희귀질환 극복의 날은희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이고,환자와 가족의 삶의 질 향상, 조기 진단과 치료환경 개선,국가의 정책적 지원 확대를 촉진하기 위해 제정된 기념일입니다. 희귀질환 환자와 그 가족들의 고통을 함께 나누고,치료법 연구와 복지 지원의 필요성을 널리 알리는 날입니다. 2. 지정 배경 지정일:매년 5월 23일 제정기관: 보건복지부 지정 목적: 희귀질환에 대한정보 부족과 사회적 소외 해소 환자 및 가족의의료 접근성 보장 정책·제도적 뒷받침을 위한공감대 형성 연구 및 신약 개발 장려3. 주요 행사 기념식 및 유공자 포상:환자 지원에 공헌한 개인·단체 시상 희귀질환 인식 캠페인:시민 대상 홍보 부스, 퍼포먼스 등 환자 체험 수기 발표: 당사자 및 가족의 목소리 전달 ..