희귀질환 극복의 날

 

1. 희귀질환 극복의 날

 

희귀질환 극복의 날은

희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이고,

환자와 가족의 삶의 질 향상, 조기 진단과 치료환경 개선,

국가의 정책적 지원 확대를 촉진하기 위해 제정된 기념일입니다.

 

희귀질환 환자와 그 가족들의 고통을 함께 나누고,

치료법 연구와 복지 지원의 필요성을 널리 알리는 날입니다.

 

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2. 지정 배경

 

지정일:

매년 5월 23일

 

제정기관: 보건복지부

 

지정 목적:

 

희귀질환에 대한

정보 부족과 사회적 소외 해소

 

환자 및 가족의

의료 접근성 보장

 

정책·제도적 뒷받침을 위한

공감대 형성

 

연구 및 신약 개발 장려

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3. 주요 행사

 

기념식 및 유공자 포상:

환자 지원에 공헌한 개인·단체 시상

 

 

희귀질환 인식 캠페인:

시민 대상 홍보 부스, 퍼포먼스 등

 

 

환자 체험 수기 발표

: 당사자 및 가족의 목소리 전달

 

 

의료 상담 및 정보 제공:

희귀질환 진단·지원 절차 안내

 

 

관련 학술행사:

희귀질환 연구성과 공유 및 정책 토론회

 

 

지역 연계 프로그램:

지방자치단체와 공동으로 소규모 체험 및 나눔 행사